Forums > RA-Liga

Zoals jullie inmiddels vast weten heeft ReumaNet de aanzet gegeven tot het opstarten van een patiëntenvereniging voor reumatoïde artritis-patiënten: de RA-Liga. De website van deze nieuwe vereniging moet echter vooral de website van de patiënten worden. Daarom richten wij ook deze oproep tot jullie:

Naast het aanbieden van uitgebreide medische informatie, willen we van deze website immers in de eerste plaats ook een ontmoetingsplaats maken.
Heb je zelf RA? Wil je je ervaringen delen?
Heb je tips die nuttig kunnen zijn voor anderen met RA?
Mail ze naar Mia: ra@raliga.be

Mogelijke onderwerpen:

- Hoe ging je om met de diagnose RA toen je deze voor het eerst hoorde? Hoe is dit geevolueerd in de loop der jaren? Hoe ziet bij jou een dagdagelijkse dag er uit?

- Welke aspecten van je leven ondervinden invloed van je RA? Welke dingen heb je moeten laten vallen? Is er ook een positieve invloed merkbaar?

- Heb je tips en trucs in alledaagse taken? Zoals: op reis gaan, je contact met artsen, bewegen, ... Gebruik je handige hulpmiddelen?

- Hoe gaan je partner, kinderen, ouders, vrienden om met je RA?



2 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 07/07/2008 10:25 door maya.

Hoi,
Ik ben 45 en heb al jaren pijn aan gewrichten. Niemand die mij kon zeggen wat het was. Bloedonderzoek wees niets uit. Ik werk als bediende dus mijn vingers moet ik veel gebruiken. Dit was/is een martelgang. Maar ja, er was niets dus ik bleef de pijn verbijten. Wandelen ging, fietsen ging maar naderhand moest ik het weken uitzweten. Niet meer kunnen gaan.
Mijn nieuwe huisarts stuurde me naar het UZAntwerpen. Die arts kwam zelfs niet van achter zijn bureau om te kijken waar ik pijn had. Het zat tussen mijn twee oren (eerst consultatie), ik moest maar aan yoga doen om te onstpannen, één test deed hij wel - ik had fibromyalgie, zei hij.
Tot mijn collega vorig jaar geopereerd moest worden aan haar pols. Ze had een onsteking gehad omdat zelfs een inspuiting niet hielp. Raar maar waar, haar ziektebeeld kwam volledig overeen met het mijne. Ook mijn pols (maar dan beide) leverde dezelfde soort pijn - voor zover we dat konden vergelijken. Maar ook mijn vingers, mijn ellebogen, ... toen wist ik het zeker. Ik had helemaal geen fibromyalgie - ik had iets aan mijn gewrichten.
Een half jaar heb ik moeten wachten voordat ik op eigen houtje bij een reumatoloog terecht kon. Eén week heb ik moeten wachten en toen mailde hij dat ik reuma had.
Volgende week heeft hij het laatste resultaat binnen en dan kan ik starten met medicatie. Waarschijnlijk Nivaquine, zegt hij.
Ik sta dus nog maar aan het begin maar als ik jullie verhalen lees, ben ik eigenlijk wel bang. Ik heb veel pijn maar ben nog maar éénmaal thuis gebleven van mijn werk. Soms zit ik wel wenend te werken maar ik zet door. Zonder werk zou het me allemaal nog zwaarder vallen denk ik.
Gelukkig heb ik een lieve man en kinderen die heel veel doen in het huishouden. Ze zijn dat gewoon. Andere mensen snappen dat wel niet. Ook de pijn verstaan ze niet, je gaat toch nog werken, je doet toch nog het huishouden, ...
Ik wil niet altijd zagen tegen mijn man, hij verdient echt wel beter. Dus hoop ik via deze site lotgenoten te vinden waar ik met mijn vragen terecht kan.
Agnes

Hey,mijn naam is nicole ik ben 49 jaar ik ben voltijds huismoeder geweest om voor onze vier kinderen te zorgen die nu allemaal zijn getrouwd en ik ben al vier maal oma geworden maar ik heb al sedert maart 2003 RA,mijn huisdokter hadt al een vermoeden omdat de medicatie voltaren retard en cortisone tegen ontstekingen niet hielpen,Dan ben ik voor de eerste keer naar de reumatoloog geweest voor de nodige onderzoeken,bloedafname vochtafname uit mijn knie en foto's van handen ,knieen ,voeten, alsook wat echografie's.Omdat mijn knieen en vingers erg opgezwollen waren waardoor ik ze niet goed meer kon bewegen en buigen was de reumatoloog ook bijna zeker dat het RA was.Na twee weken mocht ik terug gaan voor de resultaten en spijtig genoeg hadt hij gelijk.Dan ben ik gestart met ledertrexate, tolindol, foliumzuur en dafalgan ,en in het eerste jaar van mijn RA heb 3x een cortisonespuit gekregen,in het begin werd om de maand bloed afgenomen en om de 2 maanden op contole naar de reumtoloog ,en 3 maanden later was het al veel beter.
Dit is zo gebleven met af en toe een opstoot en in april 2006 ben ik dan met ledertrexate gestopt omdat ik te misselijk werd,dan ben ik begonnen met arava 20 mg daags en dit was heel goed want na een tijdje kon ik mijn ontstekingsremmers stoppen die dan ook weer goed was voor mijn maag.
Maar wat ik nu wel heb sedert ik arava neem is last van zinderingen in beide benen en voeten,soms erg en soms niets is er nog iemand die daar last van heeft en wat kan je ertegen doen,ik heb dat al gevraagd aan mijn reumatoloog maar hij kan daar geen juiste antwoord op geven dat kan van verschilende factoren afhangen.
In oktober 2006 is mijn linkerknie weer begonnen pijn doen en na een scan waar niet veel op te zien was ben ik dan met andere ontstekingsremmers en kine begonnen maar de pijn is nooit meer volledig weggeweest,en sedert april 2008 is bij mijn de menopauze begonnen wat ook soms de ontstekingen in verschillende gewrichten aanwakert en daarom ben ik nu een hormonenkuur begonen op raad van mijn gynecologe,mijn laatste bloedonderzoek toonde aan dat mijn reumatest gestegen is wat ik ook al vermoede daar ik weer veel meer last heb van ochtendstijfheid en gezwollen gewrichten nu binnenkort moet ik opnieuw naar de reumatoloog en zal wel zien wat hij me aanraadt ,gelukkig heb ik een lieve en begripvolle man en hoef ik niet te gaan werken want ik ben al blij dat ik mijn huishouden nog zelf aankan al is het wel verdeelt in elke dag iets.
Nu zal ik maar afsluiten hopend op een reactie groetjes Nicole

dag Agnes en dag Nicole

Ik zag dat er eindelijk nog eens iemand een berichtje plaatste hier,vind het trouwens erg kalm op deze site.
Wat wel blijkt is dat er nog steeds veel mensen zijn die met vele vragen zitten ivm met reuma en ook vaak een luisterend oor willen,wat niet altijd te vinden is bij een arts.
iK heb ook al van 2003 RA zoals hierboven beschreven,en ik zit in een groep op internet waar je steeds terecht kan met vragen of gewoon voor een babbel of even je verhaal te kunnen neerzetten.
De msn groep die ik eerst hier neer zette is verdwenen het is nu een ander geworden met dezelfde leden.
[reumaconnectingpeople.yourbb.nl]
Dus als jullie contacten willen leggen met andere lotgenoten kom dan daar even kijken je moet je wel van te voren registreren.

groetjes Claudia

dag Claudia, en dag allemaal

Ik weet niet of dit kan maar die goede reumatoloog bij wie je uiteindelijk bent terecht gekomen mag ik weten waar de"ze werkzaam is of zijn naam?
en heel graag de vraag heeft Hij je ook kunnen helpen met je ziekte zelf ?

ik ben ann, e,n ik heb een reumatotiche aandoening , welke de naam draagd van sclerodermie en ziekte van sjogren.
ik heb opvolging maar ben niet geholpen, tot nu toe, ik ervaar ook geen steun, eerder zelfs ontkenning van achteruitgang welke er wel is, niet alleen in de vorm van pijn , ook krachtverlie en de aantastingen zo hadt ik een paar uur geleden nog een heel zwaar slikprobleem; ben gewoon nu blij dat ik er nog ben kreeg meer dan een uur bijna geen lucht door een stukje vlees dat ik niet kon wegslikken, ik zag bijna niks meer , ben rustig gebleven zittend voor een stevige ventilator om zuurstof binnen te krijgen is gelukkig goed afgelopen .
ik heb zo al een belangrijke zuurstofdesaturatie, tengevolge van longproblemen ook door d eesclerodermie.
ik hou nog altijd van het leven ondanks heel veel pijn , legde reeds een lange weg af wennen doet het wel nooit , er zijn goede mensen die wel begrip hebben anderen doen onverschillig
de begin jaren waren niet moeilijker dan nu stel ik vast of wel ? met hoogten en laagten van onzekerheid de weg van zoeken van wat heb ik nu ? Het allereerste dat vest is geqtelt geworden was bij het bloedonderzoek de ANF test welke heel hoog was en dan kwam er crest syndroom te voorschijn dan bleekl het nog meer te zijn in 2004 was er en opname, het eerste contact met de reumatoloog was ; ik ga je helpen,; niet genezen wel beter worden; een paar weken later klonk het <ij kunnen de klok niet terug draaien en kunnen niet helpen, met medicatie, welke toen <was de puzzel zover af dat men zelker was dat er sclerodermie was, dit was slikken, en verwerken en eigenlijk blijf je aar in rond tollen, van er moet toch iets zijn om mij te helpen, dan ervaar je zoals ik reeds schreef, een deel ontkenning , , ben je ook niet me geholpen,
andere artsen welke mij volgen vor de aantastingen zoals longarts , en huisarts daar ervaar ik wel goede steun van
snacht heb ik reeds een tijdje zuurstof dat soort hulp is er wel, en middeltje stegen pijn zoals parracetamol met codeinne
het gaat erom om ondanks alles niet op te geven je grenzen verleg je altijd weer en past je ook altijd weer aan, om het leefbaar te maken en een stukje aangenaam voor je zelf en voor d emensen die met je omgaan.en ja genieten van de kleine dingen en de beperkingen daar leren mee omgaan is zeer nodig
ik wil graag langs deze weg ieder die het nodig heeft veel draagkracht toe wensen , en mooie dagen binnen elk zijn eigen moglijkeheden
liefs
ann

hallo allemaal, ik ben helemaal nieuw op reumanet. bij mij is de ziekte ontdekt in 2002. toen moest ik beginnen met salazopyrine, daarmee ben ik al rap moeten stoppen want ik kreeg al gauw uitslag en jeuk. dan ben ik moeten overstappen naar plaquenil. ook daarmee was ik niet gebaat, ik heb ook nooit pijnstillers bijgekregen en heb al wat jaren met alle dagen stijfheid en pijn moeten doorstaan, door van huisarts te veranderen ben ik ook eindelijk bij een goede reumatoloog terecht gekomen. die wou toch eerst nog eens rustig een kuur met salazopyrine opbouwen . met eerst 1 pilletje perdag tot uiteindelijk 4 per dag, jammer genoeg moest ik alweer afbouwen naar 3 want ik kreeg weer verschrikkelijke jeuk en uitslag.ik moest dus terug naar de reumatoloog en moet vanaf donderdag beginnen met ledertraxate elke week 2 amp. in een spuit en vanaf week 3 met 3 amp.per week, het is ook daardoor dat ik jullie heb ontdekt door eens te googelen. ook mijn reumatoloog geeft mij de raad om het een beetje rustig aan te doen, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. ik werk namelijk als poetsvrouw en heb daardoor heel veel pijn in mijn vingers en mijn voeten, als ik thuiskom staat er hier een gezin met 3 kinderen op mij te wachten en mag ik weer herbeginnen ook al kan ik tegen die tijd al bijna niet meer op mijn voeten staan. veel begrip voor mijn situatie krijg ik langs mijn man zijn kant niet. als ik niet winkel wordt er niet gewinkeld, als ik niet kuis wordt er niet gekuist en de zware wasmanden moet ik ook maar gaan versleuren. als ik terugkwam van de reumatoloog en hem vertelde dat ik elke week een spuit moet halen bij de huisdokter kreeg ik als antwoord, wat gaat dat wel nie kosten, en uw doos pillen zijn voor de vuilbak ofwa. ja ja, zo gaat dat hier al jaren, maar ik probeer toch ook altijd van mij af te bijten en zo goed mogelijk alles toch nog te doen zonder veel te zagen, maar soms zie ik het echt niet meer zitten en moet ik mij geven, dik tegen mijn zin. ik geraak ook niet meer zo goed gerecupereerd omdat mijn week end ook wel meestal bestaat uit mijn huishouden op orde houden en van pier naar pol vliegen met de kinderen voor hun hobby's. heb zoveel pijn in mijn voeten dat autorijden bijna niet te doen is. dus ik hoop toch echt dat die spuitjes gaan helpen. en welke pijnstillers helpen eigenlijk, want ik durf wel eens een brufen of dafalgan te nemen, maar veel helpt dat precies toch ook niet. allé ik hoop op wat beterschap en dat ik toch een beetje van t'leven kan genieten in plaats van afzien alleen. bedankt voor te luistern en tot de volgende

hallo allemaal
ik ben hier ook nieuw sedert vandaag op het forum ,als je wat meer over me wilt weten kijk ma bij even voorstellen !!
hahah
anders moet ik het weer allemaal in type
hahah
erica
ik begrijp wat je momentueel doormaakt van je werk en hoe jeje voelt !heb om de zlfde reden ook moeten stopen met mijn job als verzorgende en vind dat heeel erg maar we zijn nog jong he en moeten nog lang mee he !
en ik moet nu echt naar mijn lichaam luisteren
en zit nu al 3 jaar thuis
en heb het daar ook moeilijk mee !
tot horens inge

Hallo Erica

Ik neem Zaldiar als pijnstiller en ben er tevreden van.
Je moet dit wel llaten voorschrijven door de huisdokter.
Succes.

groeten Jeanne

hallo allemaal ik ben arlette en ben eigenlijk op zoek naar een goede specialist in limburg belgié.Bij mijn dochter van 24 is de ziekte van Bechterew vastgesteld en ze heeft veel pijn .Wie geeft mij raad.Bij voorbaat dank.