Forums > RA-Liga

Beste RA medepatiënten. Ik heet jullie hartelijk welkom op ons forum van de RA-Liga. Iedereen wordt uitgenodigd te reageren al naargelang zijn behoefte op artikels in onze website. Schrijven en beantwoorden dus maar! De bedoeling is dat er op deze manier zinvolle discussies ontstaan en interessante uitwisseling van ervaringen meegegeven wordt met het opzet onze RA-patiënten te helpen en te ondersteunen.
Zo kreeg ik onlangs in onze mailbox twee reacties binnen die best op dit nieuwe forum thuishoren. Daarom hieronder deze stukjes.


Hallo,

Bij toeval op de site van RA terechtgekomen. Ik wist nog niet van het bestaan af. Wel van VRL.
Ik heb RA sinds ik 30 ben. Nu ben ik 51. Uiteraard heb ik dus zo goed als alle medicijnen gehad. Momenteel ben ik al 4 jaar met Enbrel bezig. En dat is juist de boodschap die ik wou meegeven nadat ik het dagboek van Leen gelezen had. Zelf kon ik Humira niet blijven nemen omdat ik er uitslag van kreeg over heel mijn lichaam. Remicade sloeg niet aan. Dat heb ik bijna een jaar geprobeerd maar geen verbetering. Uiteindelijk hebben ze dan voorgesteld om Enbrel te proberen (toch het derde anti TNF-medicijn) en dat sloeg onmiddellijk aan. Nu dus reeds 4 jaar. Af en toe heb ik een kleine terugval en voor alle zekerheid ben ik halftijds gaan werken nadat ik een hele tijd met ziekteverlof thuis ben geweest (ik doe bureauwerk) maar mijn algehele conditie is nu veel beter dan voor die 4 jaar. Moeheid blijft en rusten moet. Leren luisteren naar je lichaam is heel belangrijk. En positief denken!
Veel succes met de RA-liga.
Jaklien

Hallo

Ik ben Van Geel Gina, ben 47 jaar en woon in Ruisbroek (Antwerpen). Ik ben gehuwd en heb drie kinderen . 1 meisje (reeds gehuwd ) en 2 jongens (die nog thuis wonen).
Ik heb een hondje en 2 poezen.
Ik ben reeds 25 jaar RA patiënt. Het heeft wel 10 jaar geduurd eer de diagnose is gesteld. Tot 4,5 jaar geleden was ik werkzaam als opvangmoeder. Wegens de RA ben ik moeten stoppen met werken en ben ik nu op invaliditeit. De RA heeft al lelijk huis gehouden in mijn lichaam. Hierdoor heb ik al twee knieprothesen en 1 enkelprothese. Ook de aantasting van mijn handen is al vrij vergevorderd. Ik heb pech daar ik op heel veel medicijnen zeer slecht reageer. Nu maandag 21 januari start ik met een nieuwe therapie: Rituximab of Mapthera® genaamd. Benieuwd wat dit brengen zal.
Dat was het zoal.
Groetjes Gina

beste marian, ook bij mij is de reuma niet in het bloedbeeld te zien, dat noemen ze sero-negatieve ra, desondanks heb ik al een kromme vinger door een ontsteking waar ik mee bleef lopen doordat niemand in eerste instantie wist wat ik had. het gaf mij ook wel een gevoel van : ben ik nu een kleinzerige of zit het alleen maar tussen mijn oren, niemand geloofde mij toen precies ook niet tot ik door een nieuwe huisarts eindelijk bij een reumatoloog belandde. de schade aan mijn carrosserie valt al bij al nog mee, maar toch heb ik nogal veel pijn te verduren. ik begin nu donderdag ook met mijn eerste spuit ledertrexate en hoop op verbetering na plaquenil en salazopyrine die bij mij niets uithalen.want alle dagen opstaan met pijn en er ook mee gaan slapen is echt na 7 jaar afzien niet echt plezant te noemen, maar hoop doet leven, en vooral positief blijven ook al sta je er soms helemaal alleen voor.tis nu eenmaal niet anders en we moeten erdoor hé. groetjes

Beste Erica,
Het is soms verschrikkelijk pijn te hebben en dat de dokters je niet direct kunnen helpen.
Ik heb ondervonden dat je met de voeding, een beetje de pijn kan verlichten.
Het doet geen mirakel maar het helpt zeker.
Ik hoop dat je spuit ledertrexate wel een verbetering gaat brengen en dat je een feed-back gaat geven.
Met vriendelijke groeten,
Jejelle

Dag iedereen.

Ik ben ook nieuw op dit forum. Heb ook al zeker 15 jaar RA.
Ondertussen heb ik ook zowat alle medicijnen uitgetest, vanLedertrexate
heb ik zelfs een zware leverontsteking gehad die zelfs niet volledig weggaat.
Met als gevolg als je bloed laat nemen men altijd vraagt drinkt u veel mevrouw?
Ik kan er van ontploffen, het is zelfs zo ver geweest dat een reumatologe me niet geloofde.
Maar soit, voor de moment gebruik ik ongeveer een half jaar Enbrel,Medrol, Celebrex en van
over een twee maanden Cymbalta, weet niet of jullie dit kennen.
Voor mij geeft het wel een goed resultaat, namelijk minder pijnprikkels.
Ik voel wel dat de reuma nog verwoestingen maakt, maar kan het makkelijker aan. Buitenkant heb ik niet zo veel misvormingen maar inwendig aan handen en voeten, aan mijn schouder
vorig jaar met kerst geopereerd en dat is beter maar niet volledig weg, en de andere schouder
begint ook slecht te worden.

Dit was het zo ongeveer, kan iemand zich hier in vinden?

groetjes en tot de volgende

Hallo iedereen,

Ook ik heb al 17 jaar te maken met R.A de diagnose is pas na 10 jaar gevallen.Ik word al geruime tijd behandeld met ledertrexate en medrol maar bekom toch niet zo een optimaal resultaat vandaar dat ik moet starten met Arava en een combinatie van de 2 moet nemen.
Heeft iemand daar ervaring mee?De reuma heeft mij al behoorlijke schade aan mijn enkel bezorgt.
ik hoop enigsinds mijn werk niet te moeten opgeven maar anderzijds moet ik leren naar mijn lichaam te luisteren.Ik heb mij erbij moeten neerleggen en de pijn is iets wat ik niet meer kwijt ga raken je staat er mee op en gaat er mee slapen maar blijven hopen zeker!

Groetjes en tot hoors

Hallo iedereen,

Een vraagje aan de reuma patienten, vanover een paar maanden heb ik vooral 's avonds maar
ook als mijn pijnstiller uitgewerkt is (zaldiar) neem er 4 per dag precies zo electrische flitsen in
mijn handen armen en bovenlichaam.
Heel raar precies of ik effe iemand anders ben allee het voelt raar aan.
Nog iemand die dit herkent?

groetjes allemaal