Het Nieuwsblad: 'Ook kinderen krijgen reuma'

27/10/07
ReumaNet, een pas gelanceerd overlegplatform voor alle met reuma verwante patiëntenverenigingen, vraagt aandacht voor kinderen en jongeren. "Reuma is geen oudemensenziekte."

Anoesjka Tichko (10) heeft reuma sinds ze 2,5 is. Tenminste, toen werd de diagnose gesteld, vertelt haar oma. ,,Haar moeder zou bevallen van een tweede kind, en daarom bleef Anoesjka bij mij overnachten. 's Morgens kwam ze precies kreupel uit haar bed: ze hield zich bij het lopen aan de kast vast, had opgezwollen polsen en een pijnlijke nek. Dat viel mij op, en ik heb er toen een dokter bijgehaald.''

In het begin was het zoeken naar de juiste medicatie, zegt Anoesjka's oma ook. ,,Eerst kreeg ze cortisone, maar dat hielp niet echt. Nu ze bij dokter Rik Joos in behandeling is, krijgt ze spuitjes en gaat het veel beter.''

Om de drie maanden moet Anoesjka bij de kinderreumatoloog op controle. De spuitjes kreeg ze vroeger tweewekelijks van haar huisarts, maar nu dient haar moeder die toe. Ze heeft nog wel eens pijn, maar dat gaat gewoonlijk over door te rusten.

,,Ik kan niet zo hard lopen als de andere kinderen, maar voor de rest doe ik op school alles zoals de anderen. Ik wil liever niet opvallen'', zegt Anoesjka zelf. Dat ze vandaag een beetje 'raar' stapt, komt dan ook 'enkel' door de blaar op haar voeten.

Er zijn tussen 3.000 en 3.500 kinderen en jongeren met een of andere vorm van reuma in België, of 1 op de 1.000. Toe- of afnemen doet de ziekte niet, maar ze wordt wel veel beter, en dus vaker, gediagnosticeerd dan vroeger.

Het pas gelanceerde ReumaNet, dat ook de steun krijgt van de Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologen, vraagt aandacht voor deze kinderen en jongeren. ,,We moeten af van het idee dat reuma een oudemensenziekte is'', zegt voorzitter Walter Vermeylen (45), zelf een Bechterew-patiënt. ,,En dat kunnen we alleen als we samenwerken. Elk apart leveren onze patiëntenverenigingen goed werk voor de patiënten zelf. Maar als we iets aan het imago van de ziekte willen doen, moeten we breder gaan.''.

Dat doet ReumaNet om te beginnen met het kinderboek Oorlog in mijn lichaam , geschreven door An Vandeloo (23). Zij is ergotherapeute en heeft zelf al reuma sinds ze acht was. ,,Van die oorlog in ons lichaam is aan de buitenkant meestal niets te zien, en dat is soms een beetje frustrerend'', aldus An. ,,Het voelt als in de film Alien : er zit iets vreemds in mij, dat altijd weer de kop kan opsteken.''

An heeft haar studies kunnen afwerken door haar stages te spreiden en werkt nu halftijds - meer zou niet lukken. Er gaat veel vrije tijd naar haar behandeling: doktersbezoeken, kinesitherapie, hydrotherapie. Maar An begeleidt ook de werkgroep Jong en Reuma, die adolescenten bijeenbrengt.

,,Wij groeien op met een heleboel vragen: welke studie past ons? Welke baan kunnen we aan? Kunnen we zelfstandig wonen? Wat met een eventuele zwangerschap? Het doet goed om daar met lotgenoten over te praten.'' De groep is nog erg jong, de eerste activiteit vindt plaats op 25 november in het Leuvense universitair ziekenhuis Gasthuisberg.

Het boek 'Oorlog in mijn lichaam' is bestemd voor kinderen vanaf 4 jaar en bevat ook een informatief luik voor volwassenen, uitg. Davidsfonds/Infodok, 13,50 euro.

Ook Walter Vermeylen schreef een boek over zijn ziekte-ervaring: 'Reuma, na de diagnose, leven met de ziekte van Bechterew', uitg. Acco, 15,90 euro.