| Samen staan we sterk ... |
Artsenkrant: 'Ruim één op de 1.000 Belgische kinderen heeft reuma'Reuma wordt nog steeds ten onrechte geassocieerd met ‘oudere mensen’. Verschillende vormen van reuma kunnen echter op elke leeftijd ontstaan, en sommige heel specifiek op kinderleeftijd. De Belgische kinderreumatologen werken een project uit om een beter zicht te krijgen op de reumatische juveniele aandoeningen in ons land. ReumaNet, een recent opgericht reuma-overlegplatvorm, ziet het als één van haar uitdagingen om reuma in een correct daglicht te plaatsen, met specifieke aandacht ook voor kinderreuma. Tijdens een recente persconferentie die ReumaNet organiseerde, stond kinderreuma centraal. "Niet voor niets als je weet dat toch één op de 1.000 kinderen in ons land kampt met juveniele idiopathische artritis", zei Prof. Herman Mielants (reumatologie, Ugent). Hij benadrukte dat reuma nog altijd wordt geassocieerd met een ziekte die op volwassen of bejaarde leeftijd voorkomt. "Nochtans kunnen verschillende vormen op elke leeftijd ontstaan en daarnaast zijn er enkele vormen die specifiek op kinderleeftijd voorkomen." Juveniele idiopathische artritis is de meest frequente vorm van kinderreuma. Typisch is de blijvende ontsteking van één of meerdere gewrichten die pijn, zwelling en bewegingsbeperking met zich brengt. "Daarnaast zijn er ook de juveniele spondylartropathieën. Het is een groep van chronische ontstekingsziekten van de gewrichten en van de aanhechting van de pezen aan de botten. Deze aandoeningen treffen vooral de onderste ledematen en bij sommige kinderen ook het bekken en de facetgewrichten van de ruggengraat. Juveniele spondylartropathieën kunnen ontstaan in aansluiting op gastro-intestinale of urogenitale infecties (reactieve atritis). HLA-B27 is een genetische merker die meer predisponeert voor deze ziekte." Nog andere vormen van kinderreuma komen veel minder frequent voor maar zijn daarom niet minder belangrijk eens de diagnose is gesteld. Of reuma bij kinderen vaker of minder vaak voorkomt dan vroeger weten we niet. "Vroeger werden deze aandoeningen bij kinderen nauwelijks vastgesteld omdat er weinig aandacht voor was. Aangezien de registratie te wensen overliet, kunnen we niet meten of kinderreuma toe- of afneemt", aldus nog Prof. Mielants. Eind 2004 werd een Belgische groep van kinderreumatologen opgericht. Eén van de bedoelingen is de aanleg van een register van kinderen met reuma. Op basis van deze cijfers kunnen eventuele terugbetalingen worden bekomen, budgetten worden bepaald en behandelingen worden geoptimaliseerd. Herman Mielants: "Deze groep artsen tracht dus de kinderreumatologie in België te structureren teneinde de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren." Samen sterk tegen reuma Bijsturen van de beeldvorming over reuma in al haar aspecten is ook één van de doelstellingen van ReumaNet. Dit reuma-overlegplatform, dat recent werd opgericht en nauw samenwerkt met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), groepeert vijf bestaande patiëntenverenigingen. Om beter tegemoet te komen aan de specifieke noden van kinderen en jongeren met reuma richtte ReumaNet twee werkgroepen op: 'Jongeren met reuma' en 'Ouders van kinderen met reuma'. Boeken Medewerkers van ReumaNet publiceerden intussen ook enkele boeken over reuma. Oorlog in mijn lichaam van An Vandeloo richt zich specifiek tot kinderen. Vandeloo heeft als ergotherapeut heel wat ervaring met kinderen met reuma. Ze bundelde haar kennis tot een mooi prentenboek met illustraties van Kristina Ruëll. Een brochure achteraan bevat nuttige informatie voor kinderen en ouders. Walter Vermeylen, voorzitter van ReumaNet, en zelf Bechterewpatiënt, schreef Reuma, na de diagnose. In zijn boek beschrijft hij de wereld van een chronisch zieke patiënt. Hoe hard komt de diagnose aan? Wat met de pijn, de frustraties en een zwaar belast gezinsleven? Maar evengoed komt de poging tot aanvaarding aan bod, het zoeken naar nieuwe uitdagingen… Dit boek, dat zich richt tot alle reumapatiënten en tot ouders van kinderen met reuma, wordt morgennamiddag, 11 november voorgesteld op de boekenbeurs. Meer info over ReumaNet: www.ReumaNet.be Heidi Van de Keere |