Goed gevoel: 'Een kronkel in je gewrichten'

Reuma, niet noodzakelijk een “oudemensenziekte”

juli 2006
Redacteur: Caroline De Ruyck m.m.v. Professor dr. Herman Mielants, reumatoloog in het UZ Gent en voorzitter van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie.
www.goedgevoel.be

Als ze over reuma horen, denken de meeste mensen bijna automatisch aan een ouderdomskwaal. Toch slaat de ziekte ook bij jonge vrouwen en zelfs bij kinderen vaak ongenadig toe. Sofie (27) en Lore (10) lijden al jaren aan respectievelijk reumatoïde artritis (RA) en kinderreuma, maar zijn niet bij de pakken gaan neerzitten. ‘Ook al weten we nooit wat de volgende dag brengt, we blijven optimistisch.’

In de volksmond wordt het woord ‘reuma’ nogal snel gebruikt om pijn en stijfheid in de gewrichten en de spieren aan te duiden, maar reuma is véél meer dan dat. Professor Herman Mielants, reumatoloog in het Gentse UZ, zet voor ons de belangrijkste feiten op een rijtje.

• Reuma is een verzamelnaam voor een reeks acute en chronische aandoeningen die ons bewegingsstelsel (spieren, pezen, gewrichten) en het bijbehorende bindweefsel aantasten en die niet aangeboren zijn of veroorzaakt werden door een ongeval of trauma. Sommige reumatische aandoeningen zijn gelokaliseerd (bv. een tenniselleboog of een springvinger) en op lange termijn niet zo ernstig. Andere zijn systeemziekten, ze kunnen zich met andere woorden over het hele lichaam manifesteren en organen zoals bloedvaten, nieren, lever en hart aantasten.
• Dokters delen de reumatische ziekten in drie grote groepen in: de mechanische aandoeningen, de inflammatoire aandoeningen en de botpathologieën. Een typisch voorbeeld van die laatste is osteoporose of botontkalking, een aandoening waarbij de botten dun en broos worden en sneller breken. Artrose, ook wel “slijtagereuma” genoemd, is de meest voorkomende mechanische reumatische aandoening. Hierbij maakt het kraakbeen alleen nog minderwaardig kraakbeen aan, wat leidt tot afwijkingen in en slijtage van de botten. Bij inflammmatoire of ontstekingsreuma onderscheidt men nog eens drie groepen: de kristalarthropathieën zoals jicht, die veroorzaakt worden door de neerslag van urinezuurkristallen in het gewrichtskraakbeen, de Spondylo arthropathieën zoals de ziekte van Bertherew, die naast de wervelzuil en de gewrichten ook soms organen aantast, en de auto-immuunziekten. Bij die laatste, zoals reumatoïde artritis (RA), maakt de patiënt om onbekende reden antistoffen tegen zichzelf aan.
• Naargelang het soort reuma verschillen de pijnklachten. Wie lijdt aan een vorm van mechanische reuma, zal in rust geen of weinig pijn hebben. Het zeer start met de eerste bewegingen ’s ochtends en vermeerdert bij belasting. Botpathologieën zoals osteoporose doen géén pijn, behalve als je iets breekt of als een wervel inzakt. Bij auto-immuunziekten is het pijnpatroon helemaal anders: je wordt ’s nachts wakker van de pijn omdat die toeneemt als je stilzit of ligt. Ga je bewegen, dan ebt de pijn weg.

Reumatoïde artritis
Een fout van onze afweercellen

• Wat is het? Reumatoïde artritis of RA is een inflammatoire vorm van reuma waarbij het immuunsysteem zijn pijlen op het eigen lichaam richt, meer bepaald op de weefsels van de gewrichten. Daarbij veroorzaakt het onherstelbare schade aan het kraakbeen dat de uiteinden van de botten bedekt, en tast het soms ook de botten, de gewrichtsbanden en de pezen aan. Waarom het immuunsysteem zo heftig tekeer gaat is niet bekend, hoewel bij een klein aantal patiënten de ziekte vaker in de familie voorkomt. Mogelijk zet een infectie het natuurlijke verdedigingssysteem in actie, maar geen enkel onderzoek heeft dat voorlopig kunnen bevestigen.
• Wie wordt getroffen? RA kan op elke leeftijd (zelfs bij peuters!) toeslaan maar begint meestal tussen de 30 en de 50 jaar. In België treft RA ongeveer 85.000 mensen, waarvan 75% vrouwen.
• Hoe herken je RA?
  In de vroege stadia merk je dat sommige gewrichten, doorgaans die in je vingers en polsen, gevoelig, warm, rood en stram zijn, vooral ’s ochtends. Hierdoor wordt het moeilijk om op te staan en aan je dagelijkse bezigheden te beginnen. Ook nachtelijke pijn en een symmetrisch patroon kenmerken de ziekte: meerdere gewrichten van bijvoorbeeld handen, polsen of voeten zwellen en ontsteken aan beide zijden van je lichaam. De laatste gewrichtskootjes blijven, in tegenstelling tot bij artrose, onaangetast. RA kan ook andere organen doen ontsteken, zoals de ogen, de bloedvaten, de longen en de nieren. Hoe de ziekte zich zal ontwikkelen, is doorgaans moeilijk te voorspellen.
• Wat zijn de gevolgen?
  RA belast niet alleen je lichaam, het zet ook een zware domper op je levenskwaliteit. Je bewegingsvrijheid wordt beperkt, je bent uitgeput, je hebt pijn, en dat beïnvloedt zowel je privé- als je beroepsleven. De pijn die RA veroorzaakt is quasi permanent aanwezig, maar amper zichtbaar. Daarom krijgen patiënten vaak te kampen met onbegrip bij familie, op het werk, of zelfs bij de huisarts.
• Hoe wordt RA behandeld?
  Omdat men de oorzaak van RA niet kent, bestaat er tot op vandaag geen genezende behandeling. Belangrijk is dat RA multidisciplinair wordt aangepakt: medicatie is maar een onderdeel van de totale behandeling onder begeleiding van een reumatoloog, je huisarts en een kinesitherapeut. Stap meteen naar de dokter als je vermoedt dat je RA hebt, want botafwijkingen zijn onomkeerbaar! Laat je de ziekte evolueren, dan maak je kans op invaliderende gewrichtsmisvormingen of zelfs een handicap. Medicijnen zoals corticoïden (cortisone) houden RA niet tegen, maar ze slagen er wel in de pijn en ontstekingen te onderdrukken zonder belangrijke bijwerkingen. Sinds kort worden ook de befaamde “biologicals” of biologische geneesmiddelen met TMF-remmers ingezet tegen RA. Wegens extreem duur komt niet elke patiënt hiervoor in aanmerking: het RIZIV betaalt ze alleen terug aan mensen met een ernstige of blijvende actieve vorm van RA bij wie een behandeling met basismedicatie faalt.

Juveniele artritis
Je bent jong en je krijgt reuma

• Wat is het?
  Bij juveniele artritis, ook wel kinder- of jeugdreuma genoemd, ontsteken en zwellen één of meerdere gewrichten. Sommige vormen beginnen systemisch, met een ontstekingsreactie in het hele lichaam. Andere vormen zijn de zogenaamde oligoartritis en polyartritis. Bij de eerste (‘oligo’ betekent weinig) hebben de patiëntjes last van reuma in maximaal 4 gewrichten, bij de tweede zijn minstens 5 gewrichten aangetast. Soms dooft de reuma na een tijd uit, in andere gevallen blijft hij duren. De oorzaak van kinderreuma is nog niet bekend. Wel staat vast dat het gaat om een ontregeling van het auto-immuunsysteem, dat de eigen gewrichten als indringers beschouwt en ze gaat aanvallen.
• Wie wordt getroffen?
  Kinderreuma is één van de meest voorkomende chronische ziekten bij kinderen. Ze treft 1 op de 1000 kinderen onder de 16 jaar. Meisjes krijgen vaker kinderreuma dan jongens.
• Hoe herken je kinderreuma?
  De systemische vorm van kinderreuma gaat vaak gepaard met frequente opstoten van hoge koorts, huiduitslag, vage gewrichtsklachten en een algemeen ziektegevoel. Sommige vormen blijven min of meer beperkt tot pijnlijke en gezwollen gewrichten, maar kunnen ook oogproblemen en zelfs blindheid veroorzaken. De vooruitzichten voor de meeste patiëntjes zijn zonder meer goed. Na enkele jaren (de ziekte kan intussen komen en gaan) wordt de meerderheid van de kinderen beter en kunnen ze een perfect normaal leven leiden. Bij een minderheid blijven de gewrichten onomkeerbaar beschadigd.
• Wat zijn de gevolgen?
  Kinderen met reuma hebben het niet onder de markt: ze worden beperkt in hun bewegingen – geen pretje op de speelplaats! – moeten leven met een aanhoudende, zeurende pijn, en zijn veroordeeld tot pilletjes slikken. Opvallend: velen zoeken naar alternatieven voor die pijnervaring en zijn vaak intellectueel of creatief bezig. Zo zou het aantal diploma’s hoger onderwijs bij volwassenen die een voorgeschiedenis van kinderreuma hebben, hoger zijn dan in de normale populatie!
• Hoe wordt kinderreuma behandeld?
  Omdat het gaat om gewrichtsontstekingen bij kinderen die nog volop in de groei zijn, vraagt kinderreuma een aparte benadering. Kinderreuma kan de groei afremmen, en de aanhoudende ontstekingsreactie heeft ook een negatieve invloed op de botontwikkeling en kalkopname. Hierdoor lopen patiëntjes het risico op vroegtijdige osteoporose. Een behandeling met cortisone is vaak noodzakelijk, maar ook dit medicijn beïnvloedt de botontwikkeling in negatieve zin. Medicaties die de reuma vertragen en in zware gevallen ook de “biologicals” kunnen – als ze vroeg genoeg toegediend worden – ernstige letsels voorkomen. Toch takelen de gewrichten soms zodanig af, dat een prothese nodig is. Artsen wachten hier meestal mee tot de patiënten flinke tieners zijn en hun groei min of meer is gestopt. In België bestaan er een aantal reumatologische centra die zich specialiseren in de behandeling van kinderreuma.

’De ellende startte vier jaar geleden. Mijn partner en ik waren net verhuisd en waren stevig in de inrichting van ons nieuwe nest gevlogen. Omdat we ook aan kindjes wilden beginnen, was ik gestopt met de pil. Bij het schilderen van het appartement had ik dikwijls pijn in mijn polsen en mijn enkelgewrichten. Dat komt door die hele verhuis en al dat schilderwerk, dacht ik eerst, maar de pijn bleef maar duren. Omdat het steeds erger werd, ben ik toch maar naar de dokter gegaan. Ik ging er met de dag op achteruit: zelfs de dop van een flesje water draaien of de deur van het toilet op slot doen lukte mij nog amper. Mijn polsen voelden aan alsof ik ze zwaar had verstuikt. Via een bloedtest kwam de dokter er achter dat de pijn niet veroorzaakt werd door overbelasting, maar mogelijk door reuma.

Enkele maanden na de eerste pijn stelde de reumatoloog de diagnose: ik had reumatoïde artritis. Mijn lichaam vertoonde verschillende ontstekingshaarden. Mijn eerste reactie was er één van ongeloof. Want reuma, dat was toch iets voor oude mensen? Daarna kwam de woede. Ik was 22, in de fleur van mijn leven. Ik wilde helemaal geen ziekte, laat staan een ziekte die mij in mijn bewegingsvrijheid en zelfstandigheid zou beperken. Later ging ik alles veel meer relativeren. In de zin van: ‘Sofie, met deze aandoening kan je gerust honderd jaar worden. Er zijn mensen die veel ergere zaken meemaken dan wat jij nu meemaakt.’ Natuurlijk veranderden er dingen in mijn leven. Zo moest ik dikwijls aan mensen in mijn omgeving vragen om een flesje open te draaien, de deur voor me open te houden, of iets voor me in de auto te heffen. Gelukkig gingen familieleden, vrienden en collega’s mij op de duur bijna automatisch helpen.’

‘De artsen hebben vrij vlug ontdekt welke medicatie bij mij het efficiënts werkte. Maar met de medicijnen die ik nam mocht ik absoluut niet zwanger worden. Dat kwam hard aan. We droomden al een tijdje van een baby, en al onze vrienden waren druk bezig met een gezinnetje te stichten. Intussen zat ik thuis en kon ik maandenlang niet werken. Bij mijn toenmalige job als uitzendconsulente kwam veel typwerk kijken, en typen lukte mij niet meer omdat mijn polsen te veel pijn deden. Na acht maanden kon ik, na goedkeuring van mijn artsen en het ziekenfonds, terug deeltijds aan de slag als administratief bediende. Mijn ziekte was min of meer gestabiliseerd, de medicatie werkte goed, de ontstekingen waren zo goed als verdwenen. Dat nam niet weg dat ik ’s ochtends dikwijls stijf wakker werd en pas na een uur of twee min of meer normaal kon bewegen.

De dokter heeft toen ook het licht op groen gezet om zwanger te worden, ook al was mijn lichaam nog niet in optimale conditie. Het romantische was er door de vele controles wel een beetje af, maar een goed jaar later hebben we Noah gekregen. De dokters hadden altijd voorspeld dat de reuma beter zou worden door die zwangerschap, en ze kregen gelijk. Na Noah’s geboorte – hij is nu 16 maanden – ben ik weliswaar iets terug naar af gegaan. Maar onze kinderwens is uitgekomen, dat is het belangrijkste.

‘Ik ben iemand die niet snel klaagt. Ik doe voort, ook al word ik stram wakker en doen mijn voeten en knieën zeer. Als ik Noah optil of – zoals nu – help met te leren lopen, verbijt ik de pijn. Een keer per week ga ik naar de kinesist, want mijn linker elleboog krijg ik niet meer volledig gestrekt. Waarschijnlijk heb ik daar blijvende schade aan mijn gewrichten opgelopen. Om de anderhalve maand ga ik bij de specialist langs voor een check-up en een evaluatie of eventuele aanpassing van mijn medicijnen. RA is een deel van mijn leven geworden en ik kom er wellicht nooit meer vanaf. Ik heb voor mezelf moeten leren toegeven dat ik niet meer alles kan.

Maar ik denk graag positief, en mijn ziekte heeft die positieve instelling alleen maar gestimuleerd. Ik heb ook geleerd om minder snel te oordelen. Vroeger vond ik het schandalig dat jongeren niet rechtstonden voor oude mensen op de bus of tram. Nu ben ik zélf degene die blijft zitten, want ik heb de kracht niet om me goed vast te kunnen houden. Ik voel nu zélf die boze blikken en heb daardoor geleerd niet meer zo snel mensen te veroordelen. Iedereen heeft zijn verhaal, alleen is dat niet altijd zichtbaar voor anderen.’

Lieve:’Lore was tweeënhalf toen ze ziek werd. Al sinds haar geboorte had ze gezondheidsproblemen: ze was een huilbaby en leed aan urinereflux. Hierdoor had ze vaak blaasontstekingen en moest ze al van kleins af aan antibiotica slikken. Op tweejarige leeftijd genas ze van die urinereflux, maar een half jaar later sloeg het noodlot toe. Op een dag stond Lore op met een heel gezwollen linker knie. Eerst maakten we ons weinig zorgen. Ze zal wel gevallen zijn, dachten we. Maar de zwelling werd niet beter. Na enkele dagen zijn we naar de dokter gestapt, die ons meteen doorverwees naar de radioloog. Lore’s knie zat vol vocht, bleek uit de foto’s.

Terug bij de huisarts kregen we de vermoedelijke diagnose te horen: Lore had waarschijnlijk kinderreuma en moest dringend naar de reumatoloog om zich te laten onderzoeken. In Leuven bevestigden de specialisten de vermoedens van onze dokter. Gelukkig dat die diagnosestelling zo snel gebeurde, want zo wisten we waar we aan toe waren en kon snel een behandeling gezocht worden. Ik ken ouders die vier jaar van de ene dokter naar de andere hebben gelopen, en dan pas te horen kregen wat er met hun kindje scheelde. De diagnose was wel een klap recht in ons gezicht. Reuma, dat is toch iets waar bejaarden aan lijden? Het doembeeld van Lore in een rolstoel bleef ons achtervolgen.’

Lore:‘Waarom eerst mijn knie en daarna ook andere gewrichten plots begonnen te ontsteken, weten de dokters niet. Ook mijn elleboog, mijn nek, mijn enkel, mijn ruggengraat en mijn teentjes deden pijn. Ik heb toen een tijdje in een rolstoel gezeten, maar mijn zus en al mijn vriendinnetjes zorgden heel goed voor mij.’

Lieve:’Lore onderging infiltratiebehandelingen, waarbij dokters het vocht uit haar gewrichten prikten en haar inspoten met kristalcortisone. Achteraf moest ze iedere keer een tijdje in het gips om haar gewrichten rust te gunnen. De pijn verdween, maar dat was altijd maar van korte duur. Na ongeveer tweeënhalf maanden had ze telkens een nieuwe behandeling nodig. Om de pijn te verlichten, kreeg ze Junifen, maar dat bleek dikwijls niet voldoende. Op momenten dat Lore het uitschreeuwde van de pijn, wenste ik dat ik die pijn van haar kon overnemen. Je kind zo zien lijden en zelf niets kunnen doen, die machteloosheid, dat wens ik geen enkele ouder toe. Omdat we voortdurend met Lore naar de dokter, de kinesist en de reumatoloog moesten, kon ik op de duur weinig anders dan stoppen met werken. Lore was ook vaker ziek, want door de medicatie ging haar immuniteit erop achteruit. Soms kon ze wekenlang niets anders dan plat op haar rug in de zetel liggen. Om de zoveel maanden moesten we ook op controle bij de oogarts, want Lore’s reuma kon op haar ogen overslaan en haar blind maken. Gelukkig is dat nooit gebeurd.’

Lore:‘Door de behandelingen kreeg ik haren op mijn armen en ben ik zelfs een tijdje gestopt met groeien. Nu groei ik weer, 7 cm op acht maanden tijd. Al mijn broeken worden te klein. Ik heb ook van de kinesist geleerd hoe ik kan stappen zonder pijn. Touwtje springen en op de trampoline springen mocht vroeger niet. Nu wel. Nu volg ik zelfs klassiek ballet en tapdans. En keyboardles.’

Lieve:’Omdat de artsen Lore’s reuma maar niet onder controle kregen, zijn ze twee jaar geleden gestart met een behandeling met TMF-remmers. Dankzij die biologische geneesmiddelen ging ze er fel op vooruit, het lijken wel wondermiddelen. Gelukkig krijgen we ze terugbetaald van de ziekeverzekering, want ze zijn peperduur. Eerst kwam een verpleegster twee keer per week langs om haar de injecties toe te dienen, maar nu doe ik het gewoon zelf. Handig als je, zoals wij, graag lang op vakantie gaat. Waren die geneesmiddelen er niet geweest, dan had Lore waarschijnlijk al blijvende letsels aan haar gewrichten opgelopen. Hoe haar toekomst eruit ziet, kunnen de dokters niet voorspellen. Veel kinderen met reuma genezen als ze in hun puberteit komen. Hopelijk gebeurt dat ook bij Lore. We hebben zware tijden achter de rug, maar we zijn altijd positief blijven denken. En dat heeft ons – én Lore – enorm geholpen.’