Samen staan we sterk ...

Open brief van de voorzitter

2009 of het jaar van het eerste Regenboog Congres

Het jaar start in tegenstelling tot 2008 onder een heel ander gesternte. De persoonlijke beslommeringen hebben natuurlijk nog impact op mijn doen en laten en zeker op mijn gemoedsgesteldheid. Maar door diverse omstandigheden heeft alles een plaats gekregen. Dat maakt dat ik met heel wat meer elan aan dit jaar begin, de andere bestuursleden zijn dus gewaarschuwd.

Het begin van het jaar zorgt meteen ook voor uitbreiding: ReumaNet krijgt er een nieuw lid bij in de vorm van het VLFP (Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten). Voortaan zijn we dus niet meer met vijf verenigingen, maar met zes. Dat houdt meteen ook in dat als we naar één of andere externe partij of naar de overheid wat druk moeten uitoefenen, we momenteel zo’n 5.000 aangesloten patiënten vertegenwoordigen.

De veiling van de portretten van onze twee meters (Hilde De Baerdemaeker en Roos Van Acker) loopt inmiddels. Via de link komt u er alles over te weten. Uiteindelijk klokken we voor beide werkgroepen (en beide portretten) af op een mooi eindresultaat.

De werkgroepen blijven hun eigen ding doen, maar dat is niet altijd even evident. Het bestuur van “Jong en reuma” bestaat uit jongeren die nog heel wat andere dingen doen of gaan werken, voor “Orka” zijn het ouders die buiten de zorgen voor hun kinderen (al dan niet met reuma) zelf ook nog gaan werken. Maar, ze werken doorlopend verder en timmeren aan de weg die ze willen opgaan. Veel alternatieven hebben we daar niet, maar wie bereid is om te helpen, mag dat altijd laten weten.

Naast deze twee bestaande werkgroepen zijn we binnen ReumaNet echter ook gestart met een derde werkgroep: “Bewegen met reuma”. We weten immers allemaal dat bewegen een must is voor patiënten met een reumatische aandoening, maar tot op heden is daar weinig aandacht aan besteed. Dat moest dus zeker anders en daarvoor hebben we contact opgenomen met allerlei bestaande organisaties die zich met specifieke bewegings- en sportaspecten bezig houden: Wielerbond Vlaandere, Vlaamse Badminton Liga, Vlaamse WandelFederatie, zwemclub Atlantis, een aantal Tai Ji-leraren, enz… Op deze manier moeten we stilaan een mooi bewegingsaanbod in de etalage kunnen zetten waarbij de drempel tot deelname zo laag mogelijk is. Dat wil zeggen: geen verplichting en lage deelnemingskosten. Om te weten welke noden er hier precies zijn, werd ook gestart met het opstellen van een enquête. Die mag u in de loop van dit jaar verwachten. In deze werkgroep zetelt ook iemand van Wyeth om te kijken of ook hier de nodige ondersteuning kan gegeven worden. Het is immers ook deze sponsor die er voor heeft gezorgd dat ReumaNet twee ultralichte driewielfietsen heeft kunnen laten bouwen.

Roche, één van onze sponsors, werkt verder aan de resultaten van hun grote B-Me-project rond reumatoïde artritis. Dat resulteert in een gloednieuwe brochure met de titel “Sociale en financiële wegwijzer voor patiënten met een reumatische aandoening”. Deze brochure geeft een mooi overzicht van wat er op dit gebied allemaal voorhanden is en waar u daarvoor terecht kan.

Evenementen waar ReumaNet zich kan tonen zijn er weer meer dan voldoende. Zo biedt Abbott ons de kans op op Life² te staan, van Roche ontvangen we een uitnodiging voor deelname aan een Europees congres in het Poolse Warschau, Het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek) bestaat 10 jaar en nodigt ons uit op hun Lustrum, Abbott nodigt zowel ReumaNet als VVB als Psoriasis Liga uit op hun jaarlijks IMID-congres, de KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie) nodigt ons uit om een stand open te houden op hun jaarlijks Reumacongres in Mechelen, enz … Eén groot evenement ontbreekt hier nog, maar dat komt verder in deze open brief nog aan bod.

Naast de hierboven reeds vernoemde brochure wordt er ook aan andere uitgiftes gewerkt. Gezien het gebrek aan informatie dat rond kinderreuma te vinden is, was aan een boek over juveniele artritis het meeste nood. Ondergetekende is ruim twee jaar bezig met het samenstellen van het allereerste ReumaNet-dossier met de titel “Kinderreuma”. Het is dan ook een hele uitdaging. Niet alleen moeten we er over waken dat geen enkel noodzakelijk onderwerp ontbreekt, we moeten ook de juiste professionele persoon op de juiste plaats vinden om een hoofdstuk te schrijven over zijn of haar vakgebied. Met de hulp van twee vooraanstaande kinderreumatologen (dokter Rik Joos en dokter Carine Wouters) voldoet het boek aan alle vereisten. Het boek is tijdig klaar voor de boekenbeurs in Antwerpen. Voor de cover hadden we geluk.

Immers, ReumaNet is in 2009 ook gestart met de lancering van de allereerste affiche-campagne rond “sensibilisering”. Met de bedoeling om een aantal gangbare kwakkels rond reuma uit de wereld te helpen (“reuma is voor oude mensen”) was het eerste thema “Reuma bij kinderen en jongeren”. Er werden op een mooie namiddag door een professionele fotografe vier portretten gemaakt: één jongere met reuma en drie kindjes met reuma. Een kunstenaar heeft met deze foto’s als basis zijn creativiteit aangewend om er opvallende affiches van te maken die vanaf 2009 overal in Vlaanderen te zien zullen zijn: ziekenfondsen, apothekers, ziekenhuizen, kinesisten, bibliotheken, scholen, enz…. Eén van deze affiches werd uitgekozen om deel uit te maken van de cover van het boek over kinderreuma.

In Wallonië bestond tevens een mooie brochure over diverse hulpmiddelen en tips die het leven met een reumatische aandoening een stuk makkelijker kunnen maken. Dank zij de financiële hulp van Schering-Plough hebben we deze brochure naar het Nederlands kunnen vertalen en met nieuw fotomateriaal kunnen laten publiceren. De brochure kreeg de titel “Leren leven met inflammatoire artritis”.

Ook Europees laten we weer van ons horen. Niet alleen hebben we een vertegenwoordigster op het hoogste niveau met Nele Caeyers van de CIB-Liga, ReumaNet is ook één van de oprichtende leden van de vzw BaRiE (Biking against Rheumatism in Europe). Zo wordt ook in 2009 door een peloton van zo’n 70 fietsers naar de stad gefietst waar het jaarlijkse EULAR-congres doorgaat, dit jaar Kopenhagen. Vooral de regen zorgt deze keer voor wat minder aangename momenten. Maar de aanwezigheid van onder meer Lode De Witte (provinciegouverneur van Vlaams-Brabant) en Louis Tobback (burgemeester van Leuven) bij de tussenstop in UZ Gasthuisberg in Leuven maken dat weer goed. Dit jaar zal dat slechte weer waarschijnlijk minder aanwezig zijn, de tocht gaat immers deze keer richting Rome.

Dat ReumaNet niet over één nacht ijs gaat, wisten we al langer. Dat wordt ook dit jaar verder bewezen met de groep rond “Pijn en pijnbeleving”. De resultaten uit de enquête die we in 2008 hebben gehouden dank zij de steun van Pfizer, zijn immers niet zonder meer naast ons neer gelegd. Nee, daar wordt door een aantal mensen afkomstig uit diverse aangesloten en niet aangesloten reuma-patiëntenverenigingen verder gewerkt. Het is de bedoeling dat we uiteindelijk komen bij oplossingen en/of acties waar reumapatiënten effectief mee geholpen worden. We zijn dan ook meer dan blij met de blijvende financiële ondersteuning van één onzer sponsors.

Ook Abbott laat zich verder niet onbetuigd. Gezien “werk, werkbehoud en re-integratie” Europese topics zijn die meer en meer aandacht krijgen (en terecht), moet het “Fit For Work”-project dat tot stand kwam dank zij de medewerking van “The Work Foundation” de aanzet zijn tot de multidisciplinaire aanpak die vereist is om hier resultaat te kunnen boeken. Daartoe werd het project niet alleen voorgesteld in het Europees Parlement in Brussel (in aanwezigheid van een aantal Europese parlementariërs), maar werd ook een Taskforce opgericht waar ReumaNet deel van uitmaakt.

Rest mij nog één topic, want eindelijk was het er. Het allereerste congres voor en door de reumapatiënt kon eindelijk boven de doopvont worden gehouden: het “Regenboog Congres” mocht zijn eerste geslaagde editie houden in Antwerp Expo. Alle patiëntenverenigingen waren aanwezig met een stand, alsook alle sponsors; er was meer dan voldoende aanbod aan hapjes en drankjes; alle meters en peters waren vertegenwoordigd (Hilde De Baerdemaeker, Roos Van Acker, Filip D’haeze), waarvoor dank; er waren een massa lezingen die simultaan in vier verschillende zalen doorgang vonden; onze partners voor de bewegingsevenementen waren ter plekke, enz… Kortom, de basis is gelegd voor iets dat de eerstvolgende jaren moet uitgroeien tot de grootste samenkomst in Vlaanderen voor mensen met een reumatische aandoening, hun familie, hun vrienden. De organisatie van deze dag heeft tevens gezorgd voor een boost in de media: nooit eerder werden op korte tijd zoveel artikels gepubliceerd over reuma en dit in tijdschriften en kranten. Maar bovenal hebben we deze keer ook het VTM- en VRT-journaal gehaald, waardoor de mogelijkheid tot het organiseren van een grote “Kom op tegen reuma”-manifestatie misschien toch geen utopie zal blijken te zijn. Meer daarover zal u in de loop van 2010 nog wel op deze website kunnen lezen. Dat staat echter nog allemaal in de startblokken.

Een gelukkige voorzitter kan alleen maar zeggen: “Laten we verder bouwen zoals we momenteel bezig zijn, de rest komt dan wel vanzelf”! Met dank aan iedereen die hieraan bijdraagt.

Walter Vermeylen

Voorzitter ReumaNet