Fietsen tegen reuma

17/06/06

Toespraak van Walter Vermeylen, voorzitter van ReumaNet

Goeienamiddag. Er werd mij met zachte aandrang gevraagd om tijdens deze gemoedelijke barbecue even het woord tot u te richten. Ik kan u alvast geruststellen: moeilijke woorden die zwaar op de maag blijven liggen laat ik achterwege. Ik wil hier immers geenszins degene zijn die uw eetlust komt bederven met te verkondigen dat alles in het leven rond “reuma” zou draaien.

We moeten er mee leven en neem van mij maar aan dat we dat allemaal doen. Die keuze heeft men ons niet gelaten. Als we eens rondom ons kijken is het enige wat opvalt, maar dat we zelf al lang wisten, dat reuma niet iets is waar alleen ouderen een patent op hebben. Nee, ook jonge mensen worden soms in hun volle ontplooing geremd door een ziekte waar ze niet om hebben gevraagd. We hebben één geluk, ze is niet levensbedreigend. Maar ze vergt verschrikkelijk veel opofferingen: zowel op individueel vlak als voor de rest van het gezin. Eigenlijk moet je er eerst mee geconfronteerd worden om de consequenties ervan te begrijpen. Vandaar ook dat contacten zoals vandaag heel erg belangrijk zijn.

Als voorzitter van ReumaNet en zelf reeds geplaagd door een aantal reumatische voortekens op mijn 18de maar definitief verwezen naar de Bechterew-familie op mijn 24ste weet ik als geen ander wat het is om op jeugdige leeftijd te moeten kappen met alles waar je je actief mee bezig houdt: sporten, fotografie, je sociale verplichtingen, je werk…. Het is geen sinecure om in die uiterst moeilijke omstandigheden je ziekte te aanvaarden én er mee naar buiten te durven komen. Toch lukt het de meeste van ons, al gaat er vaak heel wat tijd overheen.

Het is nog een stuk zwaarder als je als jonge papa of mama te horen krijgt dat je kind van 2,5 jaar oud reuma heeft, onder welke vorm dan ook. Een hele lijdensweg voor je kind zelf, maar ook voor jou als ouder en, niet te vergeten, voor de gezonde broertjes en zusjes die hun hele jeugd mee zullen moeten opdraaien voor de beperkingen van het chronisch ziek zijn. Een evenement als “Fietsen tegen reuma” ten voordele van kinderreuma is dan ook van cruciaal belang om ook dit aspect van reuma eens te belichten en het mag dan ook rekenen op de onbeperkte sympathie van alle ReumaNet-leden. Het zijn net dit soort evenementen waar we in de toekomst graag samen aan willen en zullen werken.

Want mede dank zij de KBVR, die de aanzet hebben gegeven, hebben de reuma-patiëntenverenigingen in Vlaanderen eindelijk hun krachten gebundeld. Als we onszelf ook op Europees vlak op de landkaart willen zetten zullen we het samen moeten doen. En, in tegenstelling tot wat ik eerst vreesde, zijn we daar volgens mij toch niet te klein voor. Als we het goed aanpakken kunnen we gerust een voorbeeldfunctie zijn voor anderen. De toekomst zal wel uitwijzen in hoeverre we daar in slagen, maar de voortekens zien er goed uit.

Maar ook in Vlaanderen (of België) is er tot op heden te weinig aandacht besteed aan “Kinderen met reuma” en aan “Jongeren met reuma”. Dat is dan ook de reden waarom we binnen ReumaNet zijn gestart met twee werkgroepen waarbinnen zowel ouders als kinderen als jongeren met reuma volmondig aan bod zullen komen. Zij maken zelf deel uit van de werkgroepen (wie kent immers beter hun noden dan zijzelf) en ze zullen, aangevuld met reumatologen van de KBVR deze keer, zorgen voor de organisatie van allerlei evenementen, uitstappen, praatavonden, enz… Ze hebben hun eigen pagina op de website, ze hebben elk hun eigen forum. Kortom, ze bepalen volledig zelf waar ze op termijn naartoe willen.

Eén gegeven staat hoog in het vaandel van ReumaNet, de KBVR en vermoedelijk ook bij CLAIR en de farmaceutische bedrijven in België. Samen staan we veel sterker dan elk voor zich. Het belangrijkste is dat we onafhankelijk blijven en zelf beslissen welke weg we willen nemen. Maar laten we voor het welzijn van elke reuma-patiënt, jong en oud, eindelijk SAMEN investeren en doen wat er moet gedaan worden. Uiteindelijk hebben we daar, als reuma-patiënt, allemaal recht op.

Ik wil nog graag van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor het vele werk dat reeds is geleverd: de KBVR die samenwerking mogelijk maken binnen het Reumafonds, binnen een Social Issues Committee en op tal van andere manieren, de aangesloten patiëntenverenigingen die van ReumaNet gemaakt hebben wat het momenteel is, maar ook in het bijzonder de leden van het bestuur die, ondanks het feit dat ze het allemaal vrijwillig en onbezoldigd doen, er mee voor zorgen dat we professionele resultaten behalen. Allemaal bedankt en … smakelijk.